在我的临床经验里面有极多的子宫腺肌症患者,她们非常迷茫,十分痛苦,当然也有满不在乎的患者,我都能完全理解她们的情绪,并且最大限度的去做到感同身受。所以这些患者到底需要些什么东西去支撑自己呢?自己又该怎么去护理?那在这里我把我自己的经验告诉大家。
1及时控制症状
子宫腺肌症患者通常会经受疼痛和大量出血的折磨对工作、生活产生负面影响,所有受访者都希望能有效控制症状,提高生活质量。我的患者吴女士就表达自己的月经时间很长,大概有8~9天,月经结束还会继续痛,就觉得子宫被一只手拉着,很疼很疼。这一般可能是病灶水肿引起,这种疼痛一直持续到月经结束后1周,这种时候如果计划去旅游,必须要避开月经期,而一个月大概只有一两个礼拜是正常的,严重影响平时生活。
2.了解全面疾病相关信息
子宫腺肌症病因及发病机制尚不清晰,漏诊误诊率较高,诊断需结合患者病史、临床症状、辅助检查等综合分析。其治疗方法不一而足,在治疗的选择中需要考虑患者年龄、病程、生育要求、临床症状、病灶大小和部位等因素。我经常发现子宫腺肌症患者对于疾病的诊断、治疗以及对生育的影响存在疑虑。在她们的患病过程中,经反复治疗症状未能改善带给患者不良的体验,因此对获取疾病知识和治疗方法产生强烈需求。
因信息不对称和缺乏官方了解疾病信息的渠道,患者还容易出现认知偏差,比如认为子宫切除是唯一有效的方式,盲目相信非科学的治疗方法。因此我们需要通过专业知识来制作疾病科普资料,利用网络资源普及和宣传疾病相关信息,为患者提供专业化指导意见。
以上两种是针对子宫腺肌症患者本身提出的建议,那一些客观存在的影响因素也要考虑进去。
3.社会应当给予关爱女性举措
我了解到大部分患者在每个月月经来潮时,症状严重导致无法正常工作,因此我呼吁工作单位甚至社会能给予一些关爱女性的举措。之前就有患者向我表示:“女性一个月的例假,至少给个假期,哪怕就给一天也好,最难受的一天可以休息一下,也不至于每个月都要请假。”其实不管痛不痛,女性都应该享受一天或两天的假期,这在大部分的西方国家已经完全普及,也希望这一点能得到社会对女性的关爱。
4、倡议提高社会支持水平
我们知道子宫腺肌症患者生存质量相较于健康人群普遍偏低。腺肌症患者由于疾病出现严重临床症状,继而导致负性情绪强化、社交活动减少、无法正常工作等影响生活质量的现象。因此,须重视患者渴望得到来自社会、工作场所、家庭和医护人员多方理解与帮助的诉求,在治疗照护过程中倡议应给予患者高水平的社会支持。
我曾经了解到,社会支持能减轻疾病的症状和发展或改变患者的行为,影响患者对治疗方案的选择,提高患者对治疗的依从性,影响患者对治疗方案的选择。所以呼吁社会多方尊重并理解患者的疾苦,